Comprendre et gérer la maladie d’Alzheimer

Présentation

La maladie d’Alzheimer (ou maladie apparentée) est un type de démence qui provoque des troubles de la mémoire, de la pensée et du comportement. Les symptômes apparaissent généralement lentement et s’aggravent au fil du temps, devenant assez graves et interférant avec les tâches quotidiennes. Environ 1,2 millions de personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer aujourd’hui en France. Il est important de noter que la progression de la maladie n’est ni unique, ni forcément catastrophique. En effet tous les patients ne vivent pas la même évolution ou ne souffrent pas du même handicap. On peut bien souvent longtemps continuer à avoir une vie sociale, intellectuelle et affective avec la maladie d’Alzheimer. Plus de 100 ans après la découverte de la maladie d’Alzheimer, on ne connait malheureusement toujours pas précisément les causes de cette pathologie neurodégénérative complexe. Pour autant, le volume de connaissances n’a fait que croitre et la prise en soin des personnes malades s’est considérablement améliorée. Multidimensionnelle, la prise en charge de la maladie d’Alzheimer combine hygiène de vie, activités, traitement médicamenteux et dispositions médico-sociales, de l’accueil ponctuel de jour à l’hébergement permanent en institution. Pour les patients, mais aussi pour aider et soulager les aidants. Dans tous les cas, le mot clé de la prise en charge est « personnalisation » : au-delà du fait que chaque patient est unique par nature, tous ne présentent pas tous les mêmes symptômes, ni la même évolution de leur maladie. Il est essentiel que le patient continue ses activités habituelles – cognitives et/ou physiques – et maintienne autant que possible une vie sociale. L’équilibre de l’alimentation est tout aussi important. L’attention à la personnalité et au vécu du malade est donc essentielle.Pour plus de renseignement, rendez-vous sur le site internet France Alzheimer  https://www.francealzheimer.org/

Protections juridiques

Quand une personne n’est plus en mesure de gérer seule ses intérêts, une mesure de protection juridique peut être décidée. Néanmoins, la privation de certaines libertés peut être très dure à supporter. D’où l’importance de s’informer un amont et de choisir une solution en fonction du stade de la maladie et des capacités de la personne concernée.

La sauvegarde de justice
Cette mesure n’entraîne pas d’incapacité juridique. La sauvegarde de justice est une mesure de protection juridique de courte durée qui permet à un majeur d’être représenté pour accomplir certains actes. Cette mesure peut éviter de prononcer une tutelle ou une curatelle, plus contraignantes. Le majeur conserve l’exercice de ses droits, sauf exception. Pour les personnes dont les facultés sont plus gravement atteintes, la sauvegarde de justice est une mesure immédiate en attendant la mise en place d’une tutelle ou d’une curatelle.

 La sauvegarde de justice ne peut pas dépasser 1 an, renouvelable une fois par le juge des contentieux de la protection. La durée totale ne peut donc pas dépasser 2 ans.

La curatelle

La curatelle est une mesure judiciaire destinée à protéger un majeur qui, sans être hors d’état d’agir lui-même, a besoin d’être conseillé ou contrôlé dans certains actes de la vie civile. La curatelle n’est prononcée que s’il est établi que la mesure de sauvegarde de justice serait une protection insuffisante. Il existe plusieurs degrés de curatelle. Le juge des contentieux de la protection désigne un ou plusieurs curateurs (en priorité parmi les proches de la personne à protéger).

  • Curatelle simple : La personne accomplit seule les actes de gestion courante (dits actes d’administration ou actes conservatoires), comme la gestion du compte bancaire ou la souscription d’une assurance.
En revanche, elle doit être assistée de son curateur pour des actes plus importants. Par exemple, le curateur doit consentir à un emprunt.
  • Curatelle renforcée : Le curateur perçoit les ressources de la personne et règle ses dépenses sur un compte ouvert au nom de celle-ci.
  • Curatelle aménagée : Le juge énumère les actes que la personne peut faire seule ou non.
Le juge fixe la durée. Celle-ci est de 5 ans maximum, renouvelable pour une même durée.
Il peut décider de la renouveler pour une durée plus longue mais n’excédant pas 20 ans si l’altération des facultés du majeur protégé apparaît irrémédiable. Dans ce cas, l’avis conforme du médecin, inscrit sur la liste établie par le procureur de la République, est nécessaire.

La tutelle

La tutelle est une mesure judiciaire destinée à protéger une personne majeure et/ou tout ou partie de son patrimoine si elle n’est plus en état de veiller sur ses propres intérêts. Un tuteur la représente dans les actes de la vie civile. Le juge peut énumérer, à tout moment, les actes que la personne peut faire seule ou non, au cas par cas. Elle est limitée à 5 ans ou 10 ans si l’altération des facultés personnelles de la personne sous tutelle n’apparaît manifestement pas susceptible de connaître une amélioration selon les données acquises par la science. Le juge peut renouveler la mesure directement dans le cas où un certificat médical produit lors de ce dernier renouvellement a indiqué qu’aucune amélioration de l’état de santé du majeur n’était envisageable. Ce renouvellement de la mesure de tutelle ne peut pas excéder 20 ans. Le juge des contentieux peut alléger la mesure à tout moment (par exemple, réduire la durée fixée). Il existe également des solutions alternatives, moins contraignantes et/ou préventives, aux mesures de protection judiciaires.  

Les procurations

Elles permettent à une personne exempte de maladie, ou souffrant d’une maladie à un stade n’entravant pas sa faculté de jugement, d’autoriser un ou plusieurs de ses proches à agir, en son nom, pour la réalisation d’un ou de plusieurs actes que le mandant aura préalablement décidé. La personne qui consent à une procuration dispose toujours de l’intégralité de ses droits, c’est à dire qu’elle peut toujours effectuer elle-même  le(s) acte(s) pour le(s)quel(s) elle a donné procuration. Cependant, elle demeure responsable des actes que la personne titulaire de la procuration aurait effectué de façon inconsidérée.

Les droits et devoirs découlant du régime matrimonial

Les droits et devoirs découlant du régime matrimonial permettent l’accomplissement, entre époux, de certains actes. Ils peuvent être faits par l’un des époux pour le compte de l’autre, du simple fait de leur statut matrimonial et de leur organisation bancaire (un compte joint par exemple).

Le mandat de protection future

C’est un contrat permettant à toute personne majeure d’organiser à l’avance la gestion future de ses biens et de sa personne (santé, bien-être, dépendance), en prévision du jour où elle ne sera peut-être plus capable de protéger seule ses intérêts. Ce mandat n’entraîne pas d’incapacité juridique et peut être conclu par une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer si elle est à un stade débutant, n’entraînant pas d’inaptitude à confier en conscience ses intérêts à un proche. 

Les habilitations et autorisations judiciaires

Les habilitations et autorisations judiciaires peuvent être sollicitées par un couple marié. Si une personne ne peut plus exprimer sa volonté, son époux ou épouse peut la représenter pour accomplir plusieurs actes définis, comme la vente d’un bien immobilier. Une autorisation judiciaire est néanmoins indispensable, Il faut pour cela déposer la demande auprès du juge des tutelles qui statuera ensuite.Toute personne majeure qui n’est pas sous le régime de la tutelle peut également désigner une personne de confiance. Cette dernière accompagnera la personne malade dans ses démarches ou sera consultée si besoin. Mais si la personne de confiance donne un avis, elle ne représente pas la personne et ne peut se substituer à elle.

Pour plus de renseignement, vous pouvez visiter le site internet de l’UDAF (Union Départementale des Associations Familiales) du Morbihan : https://udafmorbihan.fr/

Les premières démarches

La maladie d’Alzheimer ou autre maladie apparentée ne se guérit pas, mais une prise en charge adaptée peut ralentir sa progression et améliorer la vie du patient et de son entourage. Une plainte sur des oublis répétés interférant avec la vie quotidienne doit alerter et être formalisée auprès d’un médecin : il est en effet essentiel de réaliser un diagnostic le plus tôt possible. Celui-ci repose tout d’abord sur l’histoire des troubles, puis sur des tests des fonctions cognitives. Ils permettent d’évaluer la nature et la sévérité des atteintes (perte de mémoire, orientation spatio-temporelle, fonctions d’exécution…) et la recherche de troubles du comportement et de l’humeur.

L’imagerie cérébrale contribue également au diagnostic, y compris à un stade précoce. L’IRM permet exclure d’autres causes et peut révéler des anomalies cérébrales associées à la maladie : une réduction du volume du cerveau, notamment des régions postérieures, et une atrophie de l’hippocampe constituent des arguments en faveur du diagnostic de maladie d’Alzheimer.Ces examens permettre parfois d’évoquer le diagnostic d’autres pathologies dégénératives ou vasculaires pouvant mimer la maladie d’Alzheimer.

Pour aller plus loin

Dans la Région

Les Espace Autonomie Seniors

Territoire alréen et vannetais – Espace Autonomie Santé du 

Association « Appui au Parcours de Santé »
Zone d’activité Saint Thébaud
1 rue Jean-Marc Guyomarc’h
56890 SAINT-AVE
Tél. : 02 97 48 97 97
Contact : accueil@aps56.org
Internet : www.aps56.org
Antennes et permanences : Auray, Saint-Avé, Grandchamp, Sarzeau, Quiberon, Belle-Île

Centre-ouest Morbihan – Espace Autonomie Seniors

Association « Espace Autonomie Santé Centre Bretagne »
1-3 quai des Récollets
56300 PONTIVY
Tél. : 02 97 25 35 37
Contact : contact@eascb.fr
Internet : www.eascentreouest56.fr

Est Morbihan – Espace Autonomie Santé 

PETR du Pays de Ploërmel-Cœur de Bretagne
Siège administratif: PA de Tirpen
La Paviotaie
56140 MALESTROIT
Tél. : 02 30 06 05 60
Contact : contact@eaem.bzh
Internet : www.eaem.bzh

Territoire Lorientais – Espace Autonomie Santé 

Association « Cap Autonomie Santé »
7 rue Léo Lagrange
56600 LANESTER
Tél. : 02 97 30 00 00
Contact : contact@capautonomiesante.bzh
Internet : https://capautonomiesante.bzh

Pays de Redon

Les 11 communes morbihannaises du pays de Redon sont couvertes par :
Le CLIC du Pays de Redon
3 rue Charles Sillard
35600 REDON
Tél. : 02 99 71 12 13
Internet : https://redon-agglomeration.bzh/

Maison pour l’Autonomie et l’Intégration de la Maladie d’Alzheimer (MAIA)

Situé à Ploërmel (Morbihan), l’établissement MAIA du Pays de Ploërmel est une Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer (MAIA). C’est une structure de proximité destinée à coordonner la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Elle offre aussi un accompagnement à l’entourage. Centre d’activité de Ronsouze
56805 Ploërmel
Tél. 02 97 74 04 37
Contact : contact@paysdeploermel-coeurdebretagne.fr 

Maison Départementale de l’Autonomie (MDA)

La Maison départementale de l’autonomie est un lieu unique pour aider, informer et orienter les personnes handicapées et leurs familles.
Maison départementale de l’autonomie
16, rue Ella Maillart
Parc d’activité de Laroiseau
56000 Vannes
Numéro vert : 0800 056 200
Tél. : 02 97 62 74 74
Contact : contact@mda56.fr
Accueil du public :
Du lundi au vendredi, de 8h45 à 12h et de 13h15 à 17h – Sauf le mardi matin (ouverture à 10h) et le vendredi après-midi (fermeture à 16h).

Sur Internet

France Alzheimer :
https://www.francealzheimer.org/

Seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans ce domaine, France Alzheimer et maladies apparentées s’appuie sur un réseau de 96 associations départementales.
Ces associations autonomes ont chacune leur propre entité juridique tout en adhérant à l’Union nationale. Noyaux durs de France Alzheimer et maladies apparentées, les associations départementales sont au plus proche des familles et assurent chaque jour une aide de proximité.

Alzheimer’s Association
https://www.alz.org/

L’Alzheimer’s Association ouvre la voie pour mettre fin à la maladie d’Alzheimer et à toutes les autres démences – en accélérant la recherche mondiale, en favorisant la réduction des risques et la détection précoce, et en maximisant la qualité des soins et du soutien.

Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie :
https://www.cnsa.fr/

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie a été créée par la loi du 30 juin 2004. Elle a pour rôle d’animer la politique de compensation de la perte d’autonomie et d’en garantir l’application égale sur tout le territoire dans le cadre d’une convention d’objectifs et de gestion passée avec l’État.

Portail national d’information pour les personnes âgées et leurs proches :
https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/

Le portail national d’information et d’orientation des personnes âgées en perte d’autonomie et de leurs proches. Sa création est inscrite dans la loi d‘adaptation de la société au vieillissement votée en décembre 2015 et portée par le ministère des Solidarités et de la Santé. Il est animé par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie).

Alzheimer Europe :
https://www.alzheimer-europe.org/

Site en anglais – Organisation non gouvernementale (ONG) à but non lucratif visant à donner une voix aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants, à faire de la démence une priorité européenne, à promouvoir une approche de la démence fondée sur les droits, à soutenir la recherche sur la démence et à renforcer le mouvement européen de la démence.

LES COURLIS -
Domicile partagé

2, allée Er Votenn Vras – 56640 Arzon

CCAS - Le Centre Communal d'Action Sociale

2, rue de la Poste  –  56640 Arzon

ARZON -
Votre mairie

19, rue de la Poste - 56640 Arzon